I’ve been commissioned by the head of a research department at INRA to propose design artefacts that help scientists take new perspectives on their work. The aim is to discuss social, cultural, economical, juridical, ethical implications of these researches.
After collecting an enormous amount of data I went through a processing phase where some colleagues and I tried to define more tightly the topic (we could call this reframing the brief, or building a ‘design-space’). Then we began developing ideas. Here are pictures of the key steps of this process.
There are three main problems in this project: a double complexity (span and depth) and the inter-dependency of all these elements as a complex system.
• The topic cover a large span from biology (plants, animals, humans) to computer science (software, hardware), linked by statistics & prediction;
• For each sub-topic the depth of actors involved is comparable to russian puppets, including many levels of sub-problematics (e.g. from society to family, to a human, to organs, to tissues, to cells, to molecules, to atoms. We could do the same in the bio-informatics sub-topic);
• In each of these layers every actors are inter-related, each layers is also inter-related, these topics are therefore like a giant ecosystems composed of sub-ecosystems.
The mission here is to identify relevant problematics in the domain. Different ways of orgainsing this complexity were therefore used to grasp a sense of understanding of the issues involved. For instance, Latour‘s actor network theory was a source of inspiration when tying to list the series of actors surrounding a tumor. I therefore tried to draw “the path” that takes a tumor (among actors) when a patient gets sick / gets a treatment. We could do the same with actors working around a piece of hardware on a computer dedicated at deep-learning. We could also find more theoretical inspiration in complex system studies.
The span of complexity of this topic, from biology to computer science and statistics
Actors in contact with a tumor + circulation of genomic data needed for tumor analysisDifferent layers of ecosystems in a living entity – like fractalsSummary of key problematics of the topic, key associated concepts and list of existing practices correlated to these concepts (First (successful) draft (but 6th attempt))Clean version of this summary taking the shape of “cards” to play with in a design session / workshopCards summarising the general topic: Big data and predictive biology
I therefore summarise the topic with the following text in order to introduce a team workshop.
L’ADN est vu comme le plan du vivant et donc, le programme de développement biologique d’un individu (bactéries, plantes, animaux, humains). La biologie prédictive quant à elle, promet d’exploiter les données issues du séquençage de l’ADN pour prédire un état de santé le long d’une vie (horizontalement) + prédire la transmission d’un patrimoine immunitaire à une descendance (verticalement).
La lecture de l’ADN, le traitement à l’échelle génétique et la restructuration de caractères d’un ADN a différents types d’applications pour la médecine.
La prédiction vient comme 3e paradigme de la médecine s’ajoutant à la prévention et la thérapie, elle complète l’outils diagnostic par celui du prognostic.
L’état et (les prédictions de) l’évolution d’un système immunitaire dépend du patrimoine génétique + condition physique + facteurs environnementaux (épigénétique).
La prévision n’est possible qu’avec le croisement des données des trois catégories précédentes, le défis principale étant celui de l’analyse de ces données (passer d’une donnée, à une info, à une connaissance, informant des prises de décision). Plusieurs autres défis : croiser les bigData issues de la bio et ceux issues des différentes couches de la société, inter-connecter ces données très hétérogènes par leur type et format, trouver des personnes ou des algorithmes aillant les compétences d’en extraire du sens.
L’épigénétique et la microbiotique tendent à transformer les pratiques de la santé: les êtres vivants (dont l’humain) sont conçus comme super organismes (composés de nombreux organismes) dont l’analyse et le soin se rapproche de celle d’un écosystème : un système complexe interdépendant.
Un exemple: une manière d’étudier l’état du système immunitaire animal est le séquençage de l’ADN des bactéries de la flore intestinale au travers des selles.
One of the design steps we took was to list existing practices potentially associated to big data & biology (thanks to the cards shown previously). Here is a non exhaustive list of them. (Thanks Emeline, Ferdinand, the Sociable Media team for your help)
Je pense body hacker bien sûr, et donc rfid/prothèse/contrôle de membre à distance
La question de l’agencement est centrale d’ailleurs. Par exemple aux US on opère préventivement pour retirer les seins/l’utérus/l’appendice dans pas mal de cas.
Je ne pense pas qu’il y ait beaucoup d’études sur la question, mais les premières pistes que j’avais entendu supposent qu’il faut une très grande flexibilité du soi de la personne greffée pour que ça marche, tant sur un plan physique que psychologique (coucou les membres fantômes)
Du côté des greffes tu vas avoir plein de choses je pense. Si on fait pousser des organes, on veut qu’ils soient performants. On va essayer de trouver la compatibilité maximale etc.
On a des coeurs artificiels, des vagins artificiels, des larynx artificiels…
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Toutes les opérations de chirurgie esthétique et notamment autour du changement de sexe concernent ta problématique : on déconstruit un corps pour le rendre plus adéquat. Et d’ailleurs, même si ça va peut-être enfin changer, toute personne demandant un changement de sexe en france est stérilisée… Biologie prédictive, on y est.
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Enfin, je pense à “l’eugénisme discret” : avec les tests de dépistage de la trisomie, les mères avortent dans 80% des cas. Il y a déjà de la biologie prédictive. On ne veut pas la voir parce qu’on ne veut pas se poser ce genre de questions.
Oh et bien sûr, les “déshandicapages” à la naissance : assignation d’un sexe aux intersexes, appareillage des sourds avec des implants cochléaires…
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Aujourd’hui j’apprends qu’il y a eu un boycott massif de Nestlé, qui est responsable de la mort de millions de bébés dans les pays peu développés (année 70 power)
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